Lettera aperta di Paolo Palumbo alle istituzioni.

“Lasciate che mi presenti. Mi chiamo Paolo, ho 21 anni e da tre anni combatto contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica, conosciuta come Sla. Ed è proprio a causa della mia sfortunata condizione che non potrà essere la mia voce a portare questo messaggio.

Mi rivolgo direttamente alle istituzioni e a coloro i quali dovrebbero tutelare chi è colpito da un’invalidità. Con le parole che sentirete, infatti, mi faccio carico di rappresentare le persone che come me si trovano impossibilitate a badare a sé stesse, se non attraverso l’aiuto di qualcuno che le assista. Qualcuno che, inevitabilmente, in un atto di coraggio inestimabile e in nome dell’amore, dà alla sua vita una direzione diversa da quella che sperava.

Per qualche istante, vi chiedo di immaginare. Immaginate che la vostra quotidianità, fatta di infiniti piccoli gesti, venga completamente stravolta. Immaginate che il corpo che per anni vi ha sostenuti, da un momento all’altro si trasformi in una prigione. La verità è che per quanto vi sforziate non potrete mai avvicinarvi a quel che si prova, e non sapete quanto vorrei essere tra voi.

Eppure non sono qui a parlare di ciò che ci rende diversi, ma a ricordarvi il comune denominatore che ci unisce: l’essere umani e pertanto, la nostra capacità di esprimerci ed ascoltare. Davanti a me vedo persone che tendono a dividersi in differenti gruppi sociali, e che seguendo ipreconcetti di ceto, idea politica o di appartenenza culturale, si percepiscono come diversi. Le diversità in cui vi identificate, spesso rendono difficile il dialogo e per quanto i contrasti sembrino avere la precedenza, ci dimentichiamo che il litigio è l’appello soffocato di uno stesso desiderio: quello di stare bene.

Ma se gli scontri tra opposizioni, le tensioni e le guerre, ci hanno dimostrato di avere una fine, gli handicap ci fanno compagnia dal giorno in cui prendono possesso di noi fino al nostro ultimo respiro. Poiché ci spaventano, le disabilità tendono ad allontanarci, ma al contrario dovrebbero unirci nelle idee e soprattutto nei fatti. Tutti vorremmo un mondo senza disabilità, ma visto che fino ad ora non sembra possibile, usiamole come arma a nostro vantaggio affinché ci aiutino a trascendere i rancori e l’antagonismo, per cooperare e mettere di fronte alle persone che ne sono colpite un futuro a cui guardare e non un muro di scoraggianti difficoltà.

Gli uomini che hanno cambiato il corso della storia si sono contraddistinti grazie alle loro azioni, e seguendo le loro orme, noi siamo qui per cogliere l’occasione di aprire le porte a un domani diverso, migliore. Pensate a dove saremmo se coloro che hanno ispirato il mondo nei secoli avessero dovuto rinunciare a tutto per colpa di una malattia. Senza Michelangelo non avremmo sfiorato la mano di Dio, e non avremmo viaggiato nel suo regno se Dante non ci avesse fatto strada. La Vita sarebbe stata meno Dolce senza Fellini e senza Leonardo non potremmo perderci nello sguardo misterioso di una Gioconda. Pensate ad una storia i cui grandi assenti sono Omero, Shakespeare, Colombo, Mozart, Einstein! Nessun Bill Gates, Lebron James ed Elon Musk a tenerci col fiato sospeso per le loro meraviglie. Senza di loro, che ne sarebbe di noi?

Io non voglio pensarci. Ma voglio pensare che se nascessero oggi con una disabilità, godrebbero della stessa dignità che viene loro riservata. Perché, in quanto uomini, verrebbero considerati esclusivamente come tali. E contribuirebbero a battere il sentiero del futuro, poiché resi Abili di farlo.

Per questo motivo abbiamo bisogno di riporre fiducia in una politica che ci rappresenti. E voi sarete in grado di alimentare questa fiducia solo se combatterete insieme. Devo purtroppo dirmi amareggiato da quello che accade intorno a me. In questi anni di continue sofferenze, sono stati molti gli esponenti di forze politiche ed economiche a promettere platealmente “io ci sono”. Poche parole, ma così importanti per un malato da essere capaci di riaccendere in lui la voglia di vivere, di combattere. Parole forti, eppure inconsistenti, che hanno fatto sì che la rabbia prendesse il sopravvento sulla speranza.
Ci stiamo abituando a fare degli ostacoli il nostro cibo: non è giusto. E ad ogni bel discorso
pronunciato da chi potrebbe migliorare le nostre condizioni, rimaniamo appesi a promesse
evanescenti, puntualmente dimenticate, eterna conferma di quanto sia facile dimenticarsi di noi.

Alla fine di questo breve discorso, non giungete le mani per perdervi in un applauso e tornare ai soliti bisticci, ma stringetele a quelle delle opposizioni e siate tutti d’accordo almeno per una volta: non siate indifferenti nei nostri confronti. Rendeteci fieri di sapere che le vostre mani sono anche le nostre perché, mi dispiace dirlo, per ora non lo siamo.

Queste sono le mie parole e questa è l’unica voce che mi rimane. Custoditele per sempre. Così che stare su una sedia a rotelle, intubati o relegati ad un letto, non ci renda né più né meno di quello che siamo, agli occhi degli altri. E non ci privi della libertà di essere noi stessi”. (Paolo Palumbo).

“Il punto di primo soccorso di Ghilarza non chiuderà e continuerà a erogare il servizio sul territorio”. Questa la risposta del neo assessore regionale alla Sanità, Mario Nieddu, ai sindaci del Guilcier e Barigadu all’incontro di oggi, a Cagliari, dopo l’annuncio dell’Ats che il Pronto soccorso, per carenza di personale, sarà costretto ad una sospensione temporanea dell’attività. “Abbiamo raccolto immediatamente – dice Nieddu – il grido d’allarme dei sindaci, e con l’Ats stiamo lavorando per trovare soluzioni che possano scongiurare anche in futuro situazioni di questo tipo”. L’assessore ha annunciato l’intenzione di convocare al più presto un tavolo sulle emergenze “…per risolvere l’annoso problema ereditato dall’amministrazione precedente, che ha lasciato aperte problematiche, delicate e urgenti, che ora emergono con insistenza”. Presenti all’incontro i sindaci Francesco Mura (Nughedu), Serafino Pischedda (Fordongianus), Alessandro Defrassu (Ghilarza), Mauro Porcu (Tadasuni), Matteo Manca (Norbello), Massimo Ibba (Ardauli), Salvatore Pes (Sedilo) e Domenico Gallus, consigliere regionale e sindaco di Paulilatino. Presente anche la consigliera comunale di Ghilarza, Maria Gabriella Pinna. “Prendiamo atto delle dichiarazioni dell’assessore alla Sanità – commenta la delegazione dei sindaci presenti – che dopo un proficuo incontro, ha assicurato la revoca del provvedimento di chiusura del Pronto soccorso dell’Ospedale di Ghilarza, comunicato ai sindaci. Apprezziamo la serietà e l’immediata disponibilità dell’assessore nell’aver voluto affrontare il problema”.